5 conseils pour mieux parler de sa maladie auto-immune à son entourage

Ce n’est pas toujours évident d’aborder sa maladie avec son entourage. Beaucoup d’entre nous souffrons d’une grande incompréhension de notre entourage, surtout si notre maladie est invisible. D’autres encore sont trop embarrassées par leurs symptômes pour en parler. Comment faire dans cette situation, pour mieux expliquer sa maladie auto-immune à son entourage ? 

Comment trouver le juste équilibre entre essayer d’être discret et transmettre le minimum de détails, et essayer d’être le plus exhaustif possible sans pour autant passer pour une personne qui s’apitoie sur son sort ? Evidemment, il faut adapter son discours à la personne qui écoute. Alors ensuite ? Quelles astuces pour maitriser sa communication ? J’ai creusé et je te présente ici selon moi les 5 meilleurs conseils.

1. Elabore ton propre mini-pitch

Ok, je sais que tu dois probablement être en train de te dire « WTF !? je ne présente pas un produit à un client, pourquoi pitcher sa maladie ?! Je te garantis, j’ai des bons arguments… Fais-moi confiance et lis la suite.

Quand quelqu’un nous pose une question sur notre maladie auto-immune ou en rapport avec la douleur chronique, la plupart d’entre nous avons tendance à nous lancer naturellement dans l’énonciation d’une liste de symptômes et problèmes de santé. Lorsqu’on on vit avec une maladie chronique on se sent souvent isolé et incompris. Donc quand quelqu’un souhaite en apprendre plus sur notre situation, on a envie de partager ! Le risque c’est d’en faire trop et de submerger la personne d’information.

L’idée du mini-pitch c’est de pouvoir donner une réponse honnête et simple au moment où une tierce personne nous questionne sur nos problèmes de santé. Un des points clé, c’est de laisser l’opportunité à l’autre personne de poser plus de questions, ou de passer à autre chose si elle n’est pas / plus intéressée.

Alors, comment rédiger son pitch ? Le discours doit être clair et concis. Vise 30 secondes max. Il doit de se limiter à un ou deux éléments clés.

Comment être concis quand tu as 10 pathologies chroniques différentes ? – Ne cite que la plus importante ou celle sur laquelle tu veux sensibiliser les autres. Par exemple, J’ai la fibromyalgie et un paquet d’autre maladies chroniques.

Essaie ensuite de faire un bon effet avec ton pitch (eh oui, c’est un pitch après tout). Ne te concentre donc pas seulement sur tes symptômes, essaie de les mettre dans un contexte plus large. Je te donne un exemple. Mon pitch pourrait ressembler à ceci

J’ai la spondylarthrite ankylosante. J’avais des douleurs chroniques des hanches pendant 15 ans, jusqu’à ce que je découvre un moyen simple pour les contrôler. Maintenant que ma maladie est en rémission, j’ai envie d’aider les autres à faire la même chose. J’ai donc créé un blog sur le sujet et je prends beaucoup de plaisir à partager mes découvertes.

Dans mon pitch je partage l’impact que la maladie a eu sur ma vie. J’ai décidé d’en faire quelque chose de positif et d’en donner du sens ; j’ai donc créé un blog. Je mets en avant le côté enrichissant de cette démarche ; j’ai l’opportunité d’aider d’autres malades. Ce sont deux facteurs qui peuvent inciter les gens à poser plus de questions.

J’avoue, parfois il faut creuser pas mal (voire beaucoup !) avant de trouver quelque chose de positif à faire ressortir de sa maladie. Si tu ne trouves pas, voici quelques idées :

Grâce à ma maladie,

  • j’ai développé une grande empathie envers d’autres malades.
  • je transmets cette empathie à mes enfants et je les sensibilise aux personnes handicapées.
  • je suis impliquée dans des campagnes ou actions pour la sensibilisation des maladies invisibles.
  • j’apprends à écouter mon corps

Libre à toi maintenant à créer et tester ton propre pitch ! Partage-le ensuite dans les commentaires pour nous inspirer.

N’oublie pas que si la personne en face de toi décide de passer à autre chose, ce ne veut pas dire qu’elle s’en fiche. Souvent c’est simplement une question de timing. Et si au contraire, quelqu’un te demande de décrire ta maladie plus en détails, alors fait-le. Partage ton expérience et réponds à ses questions ouvertement.

2. Utilise des métaphores

Il y a des chances pour que la personne qui t’écoute n’ait jamais ressenti les mêmes symptômes que toi. Du coup, elle ne va pas visualiser la même chose que toi ni l’intensité du problème quand tu lui dis que tu as super mal. En revanche, si tu utilises des images et des détails dans lesquels ton interlocuteur peut s’identifier, tu vas te faire bien mieux comprendre.

Comment décrire ses douleurs chroniques ?

Un bon début est de toujours utiliser une comparaison avec la fameuse échelle de douleur de 0 à 10. Même si la personne en face n’a jamais vécu un 10, elle peut s’imaginer que ça doit être bien pénible.

Ensuite, pour donner une image plus claire, tu peux décrire le type de douleur que tu ressens. Par exemple, poignardant, sourde, aiguë, pulsatile ou des picotements.

Quand il s’agit de trouver des métaphores, j’avoue que je ne suis pas très créative personnellement. Voilà ce que j’utilise pour décrire mes douleurs :

C’est comme si quelqu’un me poignardait avec une lame en plein cœur de l’articulation, sans me prévenir avant.

J’ai trouvé un exemple bien plus imaginatif ici, écrit par une fille atteinte de la fibromyalgie. Voici la traduction en Français :

Imagine que chaque froissement de tes vêtements coupe ta peau comme une lame de rasoir, alors que tu viens tout juste de te faire brûler de l’intérieur pendant que tu te faisais écraser par un troupeau d’éléphants. Certains jours c’est partout, parfois à un seul endroit, tu ne sais jamais.

Je suis bien curieuse de découvrir la métaphore que tu utilises toi-même. Partage-la dans les commentaires s’il te plaît. On pourrait s’inspirer des uns et des autres.

Comment décrire sa fatigue chronique ?

Une personne qui n’a jamais été atteinte d’une fatigue chronique va avoir du mal à se projeter et comprendre comment ça impacte réellement. Avant de raconter ce que c’est, commence donc par expliquer ce que ce n’est pas. Ce n’est pas une somnolence qui se règle avec une sieste ou une bonne nuit de sommeil. Décris à quel point tu te sens épuisé⸱e et désorienté⸱e même après une nuit normale comptant son nombre d’heures normale.

Pour trouver une bonne métaphore, essaie de faire référence à un état qui est familier à la plupart des gens. Imagine une horrible gueule de bois par exemple, ou une bonne grippe. Maintenant, combine les deux en même temps, et ajoutes-y un jetlag ! Cela devrait aider à leur faire comprendre à quel point la fatigue extrême peut être handicapante à vivre.

Pour expliquer comment tu fais pour la gérer, je recommande vivement la métaphore des cuillères. Le concept est le suivant ; imagine que l’énergie disponible pour accomplir toutes tes tâches dans une journée est représentée par un certain nombre de cuillères. Une personne en bonne santé a un nombre illimité de cuillère alors qu’une personne avec une fatigue chronique a seulement 12 ou 15 par jour. Par conséquence, chaque jour il faut faire des choix. Si le fait de prendre une douche et se laver les cheveux coûte deux cuillères et enfiler un jean en coûte une autre, tu peux imaginer qu’il n’en reste plus des masses à la fin de la journée !

3. Adresse les fausses croyances

Quand tu as une maladie chronique, tu dois non seulement gérer la charge physique et la charge psychologique de ta maladie, tu dois aussi confronter les préjugés et les idées reçues de chacun.

Si quelqu’un cherche à en apprendre plus sur ta maladie, ça peut être une bonne occasion de « lutter » contre ce genre de fausses idées. Au cours de la conversation, essaie donc d’évoquer quelques fausses croyances sur ta maladie. Par exemple, tu peux commencer par « souvent les gens pensent que… », et ensuite parler d’une fausse idée que tu rencontres souvent. L’objectif est bien sûr d’éduquer la personne qui t’écoute de manière bienveillante, pas de l’accabler.

Pour inspiration, j’ai listé quelques clichés sur les maladies auto-immunes/chroniques ci-dessous. Si tu as d’autres exemples, partage-les-moi dans les commentaires !

Mythe : tu peux guérir d’une maladie auto-immune.

Faux. Une fois qu’une maladie auto-immune s’est déclarée, tu l’as à vie. Ce n’est donc pas une maladie qui va finir par passer, comme une méchante grippe.

En revanche, même si on ne peut pas guérir des maladies auto-immunes, on peut contrôler leur évolution et même les mettre en rémission. Pour cela, il y a différentes méthodes. Les traitements médicamenteux et les changements d’hygiène de vie sont les plus répandues.

Dans tous les cas, même si la maladie est en rémission, elle existe toujours. Tu n’es jamais à l’abri d’une rechute. Tu ne peux donc jamais te permettre de faire n’importe quoi. Tu dois toujours être à l’écoute de ton corps et respecter ses limites.

Mythe : si tu as l’air en forme, tu ne peux pas être malade

Faux. Certaines maladies sont invisibles. Pourtant, elles sont bien réelles.

Même si tu donnes l’impression d’aller bien, ce n’est pas forcément le cas. Vu que ta maladie fait partie de ton quotidien, tu as dû apprendre à prendre sur toi et à ne pas te plaindre. Cela ne veut pas dire que tes symptômes ne te font pas souffrir.

Si ton interlocuteur ne sait pas ce que c’est une maladie auto-immune/chronique, prends le temps de lui expliquer. Précise que c’est une maladie qui persiste dans le temps et que les symptômes peuvent disparaître et revenir (et disparaître à nouveau…). Ta forme physique et mentale peut donc fluctuer beaucoup. Si tu expliques tout ça, ton entourage va mieux comprendre pourquoi tu es parfois en capacité de faire certaines choses alors que tu es incapable de les faire la semaine d’après.

Mythe : c’est dans ta tête.

Faux. Ce n’est pas parce que ton entourage ne comprend pas ce que tu ressens, que tes symptômes ne sont pas réels.

Malheureusement, si ta maladie n’est pas visible de l’extérieur, certaines personnes peuvent penser que tu simules ou inventes tes symptômes. Si ta maladie est rare ou mal connue, ce risque est encore plus grand.

Premièrement, si quelqu’un t’accuse d’inventer tes symptômes, tu n’es pas obligé⸱e de te justifier ou d’argumenter. Tu peux simplement dire que ça te blesse qu’il pense ceci et éluder le sujet ou quitter la conversation.

Deuxièmement, une façon d’adresser cette fausse idée, en toute objectivité, c’est de parler de la difficulté de diagnostiquer ce type de maladies. Les patients de maladies auto-immunes (et de maladies chroniques similaires) passent souvent plus de 5 ans à visiter différents médecins avant de mettre un nom sur leurs problèmes de santé.

Généralement, ce qui rend le diagnostic complexe, c’est l’arrivée imprévisible de la maladie, le fait que les symptômes peuvent être confondus avec ceux d’autres maladies et que les examens médicaux ne montrent rien d’alarmant quand les premiers symptômes apparaissent.

Pour en savoir plus, lis l’article Les 3 phases de la maladie auto-immune, et comment tu peux les influencer.

Pendant cette période d’errance diagnostique, la personne malade est livrée elle-même. Si les symptômes ne sont pas visibles, l’entourage, et même certains praticiens, peuvent douter du réel ressenti du patient. C’est une phase très difficile à vivre.

Mythe : tu as provoqué cette maladie.

Faux. Pour adresser ce mythe il faut expliquer que ta maladie se développe après une accumulation de facteurs – ta génétique, ton vécu (influence épigénétique) et ton environnement.

Tes gènes et ton vécu déterminent à quel point tu es susceptible de développer la maladie. Ensuite, ton environnement (un virus, une bactérie, une alimentation inadaptée, un évènement traumatisant ou autre chose) déclenche la maladie. C’est impossible de connaître ton risque de tomber malade, avant de tomber malade réellement. Ce n’est donc pas ta faute si tu es tombé⸱e malade !

En revanche, maintenant que tu sais que tu es susceptible de développer des maladies auto-immunes (si c’est ton cas), tu peux réduire le risque d’en développer d’autres.

Pour en savoir plus sur ce sujet, lis mon livre (gratuit) Les 4 piliers pour retrouver sa santé

Mythe : vivre avec une maladie chronique, oui je comprends comment c’est.

Faux. Si tu n’as pas de maladie chronique, tu ne peux pas savoir ce que c’est.

Pour se faire une idée de la maladie chronique, certaines personnes s’imagine une maladie classique, par exemple la grippe, qui dure toute la vie. Mais ce n’est pas aussi simple que ça.

Quand tu n’es malade qu’une semaine, il y a des éléments qui contrebalancent les inconvénients. Tu as une vraie excuse pour rester sous la couette plutôt que d’aller au boulot ou à l’école. Les gens prennent soin de toi et te chouchoutent.

Tout cela parait complètement normal pour quelqu’un qui n’est pas malade souvent. Or, il faut savoir que tu as droit à ces avantages seulement si ta maladie est éphémère et ne reste qu’une petite parenthèse dans une vie active et normale.

Quand tu es malade ou handicapé⸱e pendant des mois, voire des années, ce n’est pas la même chose. Tu peux avoir l’impression d’être un boulet. Tu es souvent très frustrée de ne pas pouvoir faire les choses que tu faisais avant, de pas pouvoir aider à la maison etc. Tu ne peux pas non plus te plaindre tous les jours que tu sois malade. Quand tu es malade chronique, il faut constamment prendre sur soi.

4. Explique ce que ton entourage peut faire pour toi

En général, quand les gens s’adressent à une personne malade ou souffrante, ils ont du mal à trouver les bons mots. Il y a souvent une gêne puisque la douleur chez l’autre, provoque leur propre sentiment de vulnérabilité. Les phrases clichées comme « Tout se passera bien, j’en suis certain », leur permettent de se distancer de ce sentiment inconfortable. En revanche, pour la personne malade, cette phrase peut être perçue comme condescendante.

Une meilleure façon de réduire cette gêne c’est de pouvoir faire quelque chose pour soulager la personne malade. Pour cela, il faudra savoir quoi. Personne ne connait tes besoins mieux que toi. Si quelqu’un te demandait comment t’aider, tu devrais donc exprimer ces besoins. Tu as le droit. Sans avoir l’impression d’être un fardeau.

Du soutien pratique

S’il y a quelque chose que ton entourage peut faire pour t’aider à gérer tes symptômes au quotidien, il faut le dire.

Si tu es comme moi, tu as facilement mauvaise conscience et du mal à demander de l’aide au moment où tu en as le plus besoin. Non, je peux le faire toute seule si je me force un peu… Dans ce cas-là, mon conseil c’est de faire une liste, en avance, de quelques petits services qui pourraient te soulager les jours où tu ne vas pas bien. Donne ensuite cette liste à la personne qui veut t’aider (ton partenaire, ton ami, ta maman etc.). Insiste bien sur le fait que tu ne lui demandes pas de tout faire, tu l’informes juste des choses qui seraient utiles pour toi.

Il peut s’agir d’aller faire les courses, de faire des tâches ménagères spécifiques, de te conduire quelque part, de préparer ton plat préféré ou de t’apporter une bouillotte chaude pour soulager tes douleurs. Tu peux aussi avoir besoin que tes colloques te laissent suffisamment de place dans le frigo pour tes médicaments. Ou que ton conjoint soit prêt à te libérer les toilettes en 5 secondes !

Du soutien moral

On a aussi besoin de soutien moral pour nous motiver à garder nos bonnes habitudes. Décris donc les habitudes que tu as dû mettre en place pour gérer tes symptômes. Par exemple, dormir suffisamment, bien manger, ne pas stresser, maintenir une activité sportive, suivre un traitement etc.

Demande à ton entourage de t’encourager à les poursuivre – même si tu vas très bien. Ce sont justement ces bonnes habitudes qui te maintiennent en forme.

Si tu as tendance à te mettre en mode « foutu pour foutu » quand une nouvelle poussée arrive, préviens ton entourage ! Dis-leur que tu risques d’être particulièrement « faible » dans ce contexte et que tu auras besoin d’eux pour faire les bons choix.

Du soutien émotionnel

On traverse périodiquement des périodes très dures où on a besoin d’amour et d’encouragement. Dis à tes proches que ça te fait du bien de savoir tu n’es pas obligé⸱e de traverser ces périodes tout⸱e seul⸱e.

Comprendre tes fluctuations de santé et de moral

Explique que ta maladie évolue en cycles (si c’est le cas). Il y a des périodes où tu vas mieux et des périodes où tu vas moins bien. Décris comment tu es affecté⸱e physiquement et moralement.

Si tu as des jours où tu n’as pas le moral, précise si tu veux que les gens passent te voir pour te changer les idées ou, au contraire, si tu n’as envie de voir personne ces jours-là.

Explique aussi que parfois tu es obligé⸱e de refuser des propositions de sortie ou activité que tu aurais adoré faire en temps normal. Demande aussi ton entourage de ne pas arrêter pour autant de te faire des propositions.

Être traité⸱e comme une personne normale

Personne ne veut être défini par sa maladie. Même si tu es malade, tu es d’abord toi-même. Encourage donc tes proches de te traiter comme tel. Il est important qu’ils sachent que même si tu ne peux pas faire tout ce que tu faisais avant, tu es toujours leur ami⸱e, femme/mari, sœur/frère etc.

5. Reste indulgent

La personne à qui tu parles ne va pas toujours réagir comme tu veux. C’est un fait. Il faut l’accepter. Il est facile de s’énerver ou de se laisser atteindre et se sentir blessé. Or, ces sentiments négatifs te drainent de l’énergie et ne t’aident pas à créer un lien avec l’autre personne.

Une meilleure solution (bien que plus compliquée) c’est de faire le choix délibéré de partir du principe que la personne en face te veut du bien. Je m’explique. Même si ses commentaires et réactions semblent égoïstes, méchants, naïfs et tout ce que tu veux, dis-toi que ce n’était probablement pas son intention. Et qu’au fond, cette personne tient à toi. Essaie de comprendre pourquoi la personne réagit de telle façon. Utilise ton empathie et essaye de te mettre à sa place.

Je vais te donner un exemple.

La personne qui t’écoute change tout d’un coup de sujet et commence à parler de ses propres problèmes de santé, qui n’ont rien à voir. Pas très polis non ? Complétement égocentrique diraient certains. Au premier abord, tu peux avoir l’impression qu’elle n’en a rien à faire de tes soucis. En revanche, si tu pars du principe qu’elle te veut du bien, tu peux envisager qu’elle essaye de montrer son soutien (de façon maladroite certes) en créant un lien ou en montrer qu’elle comprend ce que c’est d’être malade.

De la même façon, une personne qui ne rebondit pas sur ce que tu viens de raconter n’est pas forcement désintéressée. Elle peut être touchée par ton histoire mais peine à trouver « la bonne chose à dire ».

Ensuite, il y les personnes qui refusent de comprendre que ta maladie est chronique. Tu sais, ces personnes qui te disent « tu vas bien maintenant ? » ou « mais ça fait plusieurs mois, tu devrais en être sortie non ? ». Même si à la longue ça devient pénible d’entendre ces mêmes commentaires, ne perds pas ton sang-froid et passe à autre chose. Rappelle-toi que si ces personnes ne voulaient pas ton bien, elles se ficheraient de te savoir malade ou non et ne t’en parleraient même pas. Garde tout cela en tête quand tu leur répondras pour la Nième fois non toujours pas. 😉

Pour finir

N’oublie pas d’exprimer de la gratitude envers la personne qui t’a prêté écoute ou qui a proposé de t’aider. C’est important qu’elle comprenne que tu apprécies ce qu’elle fait pour toi. Un simple Merci de m’avoir écouté ou J’apprécie vraiment ton aide suffit.

Si tu penses que cet article pourrait être utile à d’autres personnes, n’hésite pas à le partager.

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