Ma vie avec une maladie auto-immune

Mes premiers souvenirs

Une douleur atroce dans ma hanche m’empêche de me lever de mon fauteuil. J’essaie un autre angle pour me lever et là, la douleur me relance comme un coup de couteau dans la hanche. A l’époque, je ne comprenais rien à ce qui m’arrivait. J’étais en première année de fac et les douleurs me faisaient déjà marcher comme une vieille mamie. Il a ensuite fallu dix ans pour que je puisse enfin être diagnostiquée une maladie auto-immune – la spondylarthrite ankylosante (SpA). Dix années de cycles de crises et d’accalmies, de visites médicales non concluantes et de moments de grand désespoir.

Enfin un diagnostic

Quand le diagnostic est tombé, j’étais d’abord soulagée. J’étais enfin prise au sérieux et il y avait une vraie explication à mes “douleurs mystères”. En revance, dès que j’ai commencé à m’informer sur la maladie, j’ai vite compris que ce n’était pas un cadeau…

L’origine de ma maladie est inconnue et on ne peut toujours pas la guérir. La seule chose que l’on peut faire, c’est de traiter les symptômes, le reste de sa vie. Les traitements ne sont pas toujours efficaces et ont tous des effets secondaires. Pour finir, la maladie risque de s’aggraver et s’associer avec d’autres maladies auto-immunes, comme l’eczéma, l’uvéite etc. Non, la SpA n’est vraiment pas un cadeau…

Mes angoisses

A chaque accalmie, j’arrivais à faire abstraction de ma pathologie et vivre normalement. Mais à chaque fois que la douleur revenait, je désespérais. Quand tu as mal et ne voit pas d’issue, tu voit tout en noir. Même si on sait que la douleur va passer en quelques jours ou semaines, on sait aussi qu’elle va revenir encore, et encore… 

Quand je suis tombée enceinte, j’ai commencé à angoisser pour l’avenir. Je n’avais plus le droit de prendre mes anti-inflammatoires. Comment allais-je gérer les crises pendant la grossesse ? Et pendant l’allaitement, allais je pouvoir porter mon bébé dans les bras ? 

Rémission naturelle

Au bout de deux mois de grossesse, ma maladie s’est mise en rémission. J’ai ensuite eu une grossesse merveilleuse, un accouchement de rêve et un allaitement longue, comme je voulais – sans aucun signe de ma maladie.

Un espoir de guérison

L’expérience de la grossesse a fait naître l’espoir en moi. Mon corps était visiblement capable de calmer la maladie tout seul, sans médicaments. Ce n’était donc pas aussi simple que je pensais. Le fait d’avoir une maladie auto-immune ne veut pas forcement dire que tu dois subir les symptômes toute ta vie

Maintenant que j’avais connu une “vie normale”, je supportais encore moins mes crises. Il fallait absolument trouver une solution pour remettre ma maladie en rémission. Non, ttomber enceinte tous les neuf mois n’était pas une option. Je commencais donc à faire des recherches pour comprendre comment les hormones de grossesse ont pu avoir une telle influence sur ma maladie. 

Pourquoi ce blog ?

Quand je me suis plongée dans le sujet, j’ai trouvé plein d’information fascinante que j’avais envie de partager avec mon entourage ! Le problème, c’était que même si les idées étaient très claires dans ma tête, je n’arrivais pas à les expliquer d’une façon simple et compréhensible. Mes interlocuteurs étaient vite perdus dans la masse d’information et par le niveau de détails que j’essayais de donner. Il fallait donc trouver une forme structurée pour transmettre ce que j’apprenais. L’idée de ce blog est née ! 

L’objectif du blog sain-plement.com est donc de partager avec vous, l’expertise que je suis en train d’acquérir, sur notre pouvoir d’influencer nous-même notre maladie auto-immune. Si tu connais quelqu’un qui pourrait bénéficier de mes articles ou de mon ebook, n’hésite pas de partager le lien vers mon blog. N’hésite pas non plus à lire la page à propos pour apprendre plus sur le blog et son contenu.

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